AUGURE
Accompagnement à l’Appropriation, l’aUtoGestion et l’édUcation théRapeutique continuE concernant la prévention secondaire du Lésé Médullaire.
Financement IRESP Appel Blanc 2022.
Cette recherche associe une recherche médicale, une recherche sociologique et une recherche participative. Il s’agit de questionner le devenir des personnes lésées médullaires à partir de leur sortie de centre de ré-éducation et au cours de leur vie.
Réunissant 5 chercheurs (sociologues et psychologues), 2 médecins, 5 personnes lésées médullaires, 2 proche-aidants et 2 associations, l’étude est coordonnée par le CHU de Nantes. Zineb Rachedi, MCF à l’INSEI, est porteuse de la partie sociologique.
Le volet sociologique s’intéresse tout particulièrement à la construction d’une nouvelle identité sociale (assignée et prise) et aux conditions de production, d’imposition et de négociations de la participation sociale des personnes « devenues » handicapée.
Au cours de la construction du projet de recherche et de l’élaboration de la problématique, étapes qui se sont faites dans une complète collaboration avec les patients partenaires, le questionnement s’est cristallisé autour de la notion des identités sociales assignées et du rapport à l’univers médical de ces personnes qui pour une grande partie ne connaissaient aucun problème de santé avant leur accident. Ainsi, la recherche participative interroge tout particulièrement les contours d’un programme d’éducation thérapeutique « continue » qui permettrait de rompre avec les paradigmes actuels en cela qu’il entend opérer un changement dans la catégorisation et l’assignation de la personne handicapée au statut de patient.
Afin de penser le contenu et les conditions de cette nouvelle forme d’éducation thérapeutique, le volet sociologique s’intéressera aux pratiques professionnelles des soignants et des intervenants sociaux et médico-sociaux dans leur travail d’accompagnement en lien avec deux dimensions de la participation sociale :
- Le devenir professionnel des personnes : comment l’entrée dans le statut de personne en situation de handicap impacte la carrière ? comment est envisagée et comment se passe le retour au travail ? comment se fait le choix de réorientation professionnelle ? comment la situation de handicap redessine-t-elle l’identité professionnelle et transforme-t-elle les pratiques et les relations professionnelles ?
- Les dynamiques sociales d’ajustement en lien avec les identités sociales et les rapports sociaux, notamment de sexe. Comment devient-on un conjoint, une conjointe ou un parent en situation de handicap ? comment perçoit-on son rapport à l’autre en tant qu’aidant valide ? Comment accepte-t-on d’intégrer dans la relation à son proche, le travail profane de soin ? Nous nous intéresserons particulièrement aux ajustements qui s’opèrent au sein de la famille et au rapport à l’intime, bouleversé par les soins apportés par le proche et aux frontières du privé et du public que l’accident redessine.